市一医院城北院区举办多学科联合义诊 专家教你如何早期识别渐冻症

每年的6月21日是世界渐冻人日，昨天，西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院城北院区举办了“破冰前行·为爱解冻”多学科联合义诊，旨在凝聚社会关怀力量，用专业与爱心为渐冻症群体点亮生命希望之光。

此次义诊汇集了来自运动神经元病诊疗中心/神经内科、康复医学科、临床心理科、重症医学科、呼吸内科、消化内科、中医科、临床营养科等多个科室的专家团队，为患者提供涵盖疾病诊断与治疗、康复指导、心理支持、营养干预及并发症管理的全流程免费咨询。

活动现场向患者赠送多重暖心礼包：由市一医院自主研发的“渐食一号”蛋白固体饮料，可有效补充渐冻症患者营养需求，延缓肌肉萎缩进程，指夹式血氧仪可实时监测血氧饱和度，拍背咳痰碗辅助日常护理，从细微处体现医疗人文关怀。

武术教练晨跑时突然腿软

这种病极易被误诊

渐冻症是一种慢性、进行性的神经性疾病，患者的肌肉会逐渐萎缩退化直至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退，最终呼吸衰竭死亡。在未治疗的情况下，病情的发展往往比较迅速，从出现症状开始，平均寿命在3-5年之间。

“越来越多的患者从全国各地慕名赶来中心就诊，但遗憾的是，其中有相当一部分患者病情都已经比较严重，他们辗转多地求医、走了不少弯路后才被确诊，有些患者已经丧失了语言和吞咽功能。”杭州市第一人民医院运动神经元病诊疗中心执行主任、神经内科副主任张灏表示，渐冻症的早期症状往往隐匿且不典型，易与其他疾病混淆，而且个体差异显著，可谓是“千人千面”，因此极易被误诊。

张灏主任接诊过一位62岁的患者郑先生。郑先生是一位武术教练，从业30余年，身形矫健。两年前，他在一次晨跑时突然右腿发软，差点摔倒。当地医院诊断为“腰椎间盘突出”，郑先生接受了腰椎手术治疗，但术后腿部无力感不仅没有缓解，反而逐渐加重，半年后连上下楼梯都需要扶墙。

接下来的日子，郑先生辗转多家医院，陆续做了很多检查。有医生考虑颈椎问题，但郑先生说自己双手不麻；也有医生怀疑脑瘤，但磁共振检查结果也没有异样……随着病情加重，郑先生彻底告别了武术馆。由于一直找不到病因，焦虑、抑郁接踵而至，他整夜失眠，甚至开始怀疑自己得了绝症。

抱着希望，郑先生来到市一医院城北院区，接诊的张灏主任详细询问了他的病程，并给他安排了肌电图检查。正是这张肌电图揭开了郑先生病情的真相，他被诊断为肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症）。

确诊后，郑先生参与了中心开展的蚕蛹粉剂临床试验项目，同步接受规范化的症状管理支持治疗。

早期识别是第一道防线

出现这些症状要引起警惕

“运动神经元病目前虽无治愈方法，但是早期识别、积极的综合治疗和支持性护理能为患者争取更多有质量的生存时间。”张灏主任强调，早期识别是守护渐冻症患者生命质量的第一道防线。

一般来说，渐冻症不影响感觉系统（如触觉、痛觉）和排尿排便功能，这是与颈椎病、腰椎病的重要区别。如果出现以下症状，且按常规治疗无效，应引起警惕，尽早排查运动神经元病——

下肢起病：行走不稳、易摔倒，或上下楼梯费力，逐渐发展为双下肢无力；

手部精细动作障碍：握力下降，扣纽扣、写字变笨拙；

言语含糊或吞咽困难：声音嘶哑、鼻音重或发音模糊，喝水易呛咳、进食缓慢；

肌肉跳动或震颤：在安静状态下更明显，如手部、腿部或舌头的“肉跳感”。

张灏主任说，市一医院运动神经元病诊疗中心作为杭州市医学重点学科，一直致力于渐冻症的精准诊疗与发病机制研究，构建了多层级、多学科的综合诊疗模式，根据患者疾病严重程度，实行轻症、亚重症、重症分区域管理，为渐冻症患者提供一站式、全方位、个性化的诊疗方案。

“与传统的病房相比，多层级、多学科诊疗对患者的管理更加精细、精准，从诊断到针对不同病程的治疗甚至终末期的安宁疗护，这种全链条的医疗服务能够最大程度地延缓疾病进展、提高生活质量，为患者保留尊严。”张灏主任表示，随着医学技术的进步，针对渐冻症的科研工作仍在持续进行，市一医院运动神经元病诊疗中心致力于打造集医疗、科研、转化医学于一体的高水平诊疗中心，为寻找更有效的治疗方法和最终的治愈手段不断努力。