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98年女生确诊渐冻症，一年容貌巨变

1月10日，湖南怀化的一位98年女生小陈（化名）被确诊为渐冻症。她在社交媒体上记录了自己与疾病抗争的过程，短短一年间，她的容貌发生了巨大变化，连吞咽都变得异常艰难。

小陈回忆说，最初只是觉得手臂抬不起来，还以为是肩周炎，直到生活无法自理时才去医院检查，最终被诊断为运动神经元病。确诊后，她感到极度绝望，不仅因为对死亡的恐惧，还因为身体逐渐失去控制，一度甚至产生了轻生的念头。然而，在经历了一段时间的心理挣扎和自我调整后，小陈逐渐学会了面对现实：“我现在已经完全有勇气面对一切了！”

据了解，渐冻症是一种运动神经元病，主要由大脑皮质中的上运动神经元和脑神经运动核及脊髓前角细胞中的下运动神经元受损引起。这种疾病会导致四肢、躯干、胸部和腹部的肌肉逐渐无力并萎缩，进而影响患者的运动、交流、吞咽和呼吸功能，最终可能导致生命终止。

疾病的早期症状较为隐匿，不易察觉。患者可能会感到疲劳、肢体无力、肌肉频繁跳动，尤其是在休息时更为明显。此外，进食困难、饮水呛咳、口干等症状也可能出现，或伴有说话困难、口齿不清、声音嘶哑等表现。这些症状会随着时间推移逐渐加重，因此一旦发现相关症状，应尽早到正规医院就诊。

尽管渐冻症目前尚无治愈方法，但遵循医生建议进行规范治疗，并在日常生活中给予细致的照料，可以有效改善患者的生活质量，延长生存期。

小陈的母亲罗女士表示，女儿现在的病情已经非常严重，几乎不能动弹。为了治疗，她们使用了一种名为Sod1的药物，每月费用高达十几万元，且需要持续注射一到两年，即便如此，也只能期望病情有所缓解。

（来源：大象新闻 当事人账号）

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